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Esclerosis múltiple: es clave cumplir con el tratamiento4 de cada 10 pacientes con esta enfermedad autoinmune no lo cumplen adecuadamente y esto resta chances para frenar el avance de la discapacidad
El 40 por ciento de los pacientes con esclerosis múltiple no cumple el tratamiento en su totalidad, de acuerdo con los resultados de un relevamiento realizado a 25 especialistas de todo el país, por la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM).
El sondeo indagó acerca de la percepción de 25 neurólogos referentes en la especialidad a nivel nacional, con respecto a la adherencia al tratamiento de los pacientes con esclerosis múltiple.
Participaron especialistas de todo el país con reconocida trayectoria asistencial, quienes transmitieron sus puntos de vista con respecto a la realidad de las personas con esta patología.
El 100 por ciento de los especialistas que participaron de la encuesta afirmó que la falta de adherencia afecta o afecta mucho los resultados terapéuticos. Esta enfermedad crónica del sistema nervioso central suele presentarse en forma de recaídas y remisiones, que pueden producir daños neurológicos y discapacidad progresiva.
Mantener las recaídas y remisiones bajo control es esencial para que el paciente conserve la mayor funcionalidad posible, por lo que la falta de adherencia atenta contra el pronóstico de la enfermedad.
Entre los principales motivos que los pacientes esgrimen para explicar su falta de cumplimiento con los tratamientos, los especialistas destacaron efectos adversos (23,8%), olvidos (15,8%), dolor al momento de la aplicación (15,5%), dificultades en el acceso a la medicación (13,2%) y fobia a las agujas (12,3%).
De acuerdo con el relevamiento, 8 de cada 10 neurólogos considera que el cumplimiento de los tratamientos mejoraría o mejoraría mucho si los pacientes contaran con aplicadores más amigables.
Jorge Correale, jefe de la Sección de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de FLENI, comentó que dentro de los factores atribuibles al paciente, “lo más frecuente es que, al tratarse de medicaciones inyectables con diferentes frecuencias de aplicación, exista una cierta resistencia a cumplir con el esquema terapéutico”.
Edgardo Cristiano, jefe del Servicio de Neurología y de la Sección Esclerosis Múltiple del Hospital Italiano de Buenos Aires, y miembro del Comité Médico Asesor de ALCEM, destacó que “para mejorar la adherencia al tratamiento, en los últimos años se han desarrollado dispositivos ‘autoinyectores’ (se coloca la jeringa para que la inyección sea automática y menos dolorosa).
Asimismo, existen jeringas prellenadas para que el paciente o familiar no tenga que preparar la solución, lo que simplifica la administración. En los próximos meses, estarán llegando a Argentina nuevos aplicadores más tecnológicos y de fácil uso para simplificar la administración de la medicación.
Susana Giachello, presidente fundador de ALCEM, precisó que en la Asociación notan que quienes presentan peor adherencia a los tratamientos son en su mayoría las personas sin cobertura social o con un sistema de cobertura que no funciona correctamente, porque no pueden mantener una continuidad terapéutica dadas las demoras e interrupciones en la entrega de las medicaciones. “Esta situación puede provocar recaídas y remisiones que deterioran la calidad de vida de estos pacientes, lo que los desanima y hace que algunos se den por vencidos y abandonen los tratamientos por completo”.
En la misma línea, Correale explicó que “en nuestro país, gran parte de la falta de adherencia se debe a la demora de entrega de la medicación por parte de prepagas y obras sociales, lo que lleva a la interrupción del tratamiento o a su realización en forma intermitente. Esto ocasiona que, en el año, de los doce meses que debe durar el tratamiento sólo se cumplan nueve o diez”.
“Generalmente, los pacientes con buena calidad de vida y sin recaídas, con la rehabilitación y la medicación evidencian mejor adherencia. Estos casos se dan con mayor frecuencia en jóvenes, que en adultos o personas con más años de aplicarse el tratamiento”, especificó Giachello.
Cristiano manifestó que una de las drogas más empleadas, los ‘inmunomoduladores’, “son terapias inyectables de administración continua e indefinida, lo que significa que los pacientes deben usarlos ininterrumpidamente. Más allá de los efectos adversos propios de estas medicaciones, algunos pacientes tienen problemas con el acto de inyectarse”.
Según Correale, otra razón de abandono son los efectos colaterales de la medicación, fundamentalmente cuadros de tipo gripal tras la aplicación.
“Esto se atenúa si se le explica al paciente que se trata de efectos habituales y transitorios al comienzo del tratamiento con interferón, y se implementa un esquema en el cual se aumenta gradualmente la dosis para que el organismo se vaya habituando. Todo esto requiere tiempo para educar al paciente y decirle con qué se va a encontrar. Con estas estrategias, en general el abandono disminuye sustancialmente”, aclaró.
En cuanto al advenimiento de drogas de administración oral, uno de los avances esperados en el campo de la esclerosis múltiple (más de una molécula se encuentra en fases avanzadas de desarrollo e investigación), el 100 por ciento de los neurólogos estuvo de acuerdo en que éstas mejorarían o mejorarían mucho la adherencia de los pacientes.
“Esperamos que en el futuro las medicaciones orales resuelvan la incomodidad de las inyecciones y mejoren la adherencia”, señaló Cristiano, aunque agregó que “las drogas que probablemente sean aprobadas el próximo año no tengan el perfil de seguridad que poseen los medicamentos disponibles. A estos últimos los conocemos desde hace diez años, con un buen perfil de seguridad, y naturalmente con los nuevos medicamentos no tendremos toda esa experiencia a largo plazo”.
Susana Giachello, titular de ALCEM, remarcó que las personas que concurren a la entidad por la alteración o perdida de determinadas funciones originadas por su enfermedad, además de tener que aceptar los cambios de su cuerpo, se enfrentan con el impacto en las esferas familiar, social y laboral.
“Como asociación debemos contribuir a conocer, acercarnos, analizar, interpretar y definir necesidades, posibilidades y expectativas que tienen esas mujeres y hombres. Desde ALCEM se apoya todo proyecto y/o acción tendiente al cuidado y preservación de la calidad de vida”, señaló.
Sobre la esclerosis múltiple
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, inflamatoria del sistema nervioso; consiste en la progresiva pérdida de mielina en el tejido nervioso, lo que conduce a la aparición de discapacidad en grados diversos. Es la enfermedad neurológica discapacitante no traumática más común en adultos jóvenes; impacta en forma negativa a nivel social, familiar, económico y laboral.
La OMS estima que más de 2,5 millones de personas padecen EM en el mundo. En nuestro país, afecta a aproximadamente entre 6.000 y 8.000 argentinos, la mayoría de ellos adultos jóvenes.
Si bien los síntomas pueden variar, entre los más comunes se incluyen visión borrosa, entumecimiento u hormigueo en las extremidades y problemas de fuerza y coordinación.
Es muy común padecer formas recurrentes de la EM. El tratamiento incluye, además de la medicación, fisioterapia y otras técnicas de rehabilitación, algo difícil de costear por pacientes que a menudo han perdido su trabajo a causa de la discapacidad que les produce la EM.
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